Toespraak Lucie Claessen 28 november 2009

• Mail een vriend

Hier kunt u de tekst lezen van de toespraak die Lucie Claessen, programmamaker gehandicaptenzorg bij Inspectie Volksgezondheid op 28 november 2009 heeft gehouden op het symposium van PhiladelphiaSupport over 'Zeggenschap in de zorg: droom of werkelijkheid'.

Zeggenschap is een lastig onderwerp omdat het veel aspecten heeft: zeggenschap, vrijheid, mogelijkheden, verantwoordelijkheid, ik en de ander. Ik kom op al die elementen terug.

Zeggenschap is al heel lang een thema. Niet alleen in de zorg ook in elk samenlevingsverband: het gezin, werk, maatschappij. En dagelijks zien we hoe moeilijk het is om samen te leven. Vandaag is het onderwerp zeggenschap voor mensen met een verstandelijke beperking. Hebben zij zeggenschap over hun eigen leven, krijgen zij de kans om dat naar eigen inzicht in te richten of is dat een droom? Een thema dat actueel is èn een thema dat veel vragen met zich meebrengt die geen eenduidige antwoorden hebben.

Ieder mens zoekt ruimte om hetgeen hem voor ogen staat te realiseren. Niet altijd gaat het om een scherp omlijnd idee maar iedereen weet of hij het naar zijn zin heeft of niet.
De meeste mensen hebben in het dagelijks leven voldoende vaardigheden en mogelijkheden om voor zichzelf op te komen. Zij worden daarin ook opgevoed, is het niet thuis dan wel op school. Voor mensen met een verstandelijke beperking is dat veel minder het geval. Zij zijn afhankelijk van ouders, van begeleiders en van de ruimte die hen gegeven wordt om zich te uiten en te leren. Veel meer dan voor anderen geldt dat ze afhankelijk zijn of degene tot wie zij zich richten het geduld opbrengt om te luisteren en te begrijpen wat ze willen overbrengen. En: eerlijk is eerlijk, het is ook niet altijd eenvoudig om iemand met een verstandelijke beperking goed te begrijpen. Dat vraagt van de luisteraar niet alleen kennis maar ook een innerlijke houding van openstaan voor de ander en eigen opvattingen en belangen parkeren. We weten allemaal hoe moeilijk dat is.

Zeggenschap is dan ook niet voor niets een thema waarvoor de ouderverengingen vechten. Vanuit hun optiek is er al veel verbeterd maar er zijn blijkbaar nog wensen getuige deze dag.

Ik ga in mijn betoog vanuit verschillende perspectieven op het thema in.

Ouders
Ouders hebben veel informatie over hun kind. Ouders zijn de meest constante factor. Is het beeld van de ouders het juiste beeld? Welke eigen opvattingen spelen een rol en met welke dominantie? En: kent iedereen ù op dezelfde manier of is hetgeen u laat zien afhankelijk van de ander? Als dat voor u geldt, waarom ook niet voor iemand met een beperking? Hoe vaak vertellen begeleiders dingen over uw kind die u niet kent, nog nooit gezien hebt?

Kortom: belangrijk is dat ouders zich bewust zijn dat ze misschien eigen opvattingen, teleurstellingen, verwachtingen projecteren. Zij hebben eigen belangen. Dat is niet te voorkomen maar uw andere kinderen corrigeren u. Menig kind met een verstandelijk beperking niet. En andere mensen zien misschien andere aspecten van uw kind dan u die even waar en belangrijk kunnen zijn.

Organisatie
Het belang van de organisatie is dat zij zich doelmatig organiseert zodat er doeltreffend zorg en ondersteuning geboden wordt. Wat is het vertrekpunt? Een organisatorische, waarbij ik de cliënt inpas en de cliënt past zich daarbij aan? Of: wat heeft de cliënt nodig en hoe richt ik mijn organisatie dan in? Is het een tegenstelling of is het een schijntegenstelling? Bovendien kunnen deze verschillende benaderingswijzen tot schijnbaar dezelfde uitkomst leiden. Het oordeel/gevoel van cliënten en medewerkers zal echter verschillend zijn.

Welke visie staat op papier en wordt er conform de visie op alle niveaus van de organisatie gewerkt? Hoe is de cultuur? Elkaar bevragen of oordelen, leren of een schuldige? Dit is van invloed op de wijze waarop begeleiders met cliënten omgaan.

Maatschappij en Politiek
De opvattingen zijn in de loop van de jaren verschoven. Ontplooiing en eigen keuzen, rechten, zelfstandige keuzevrijheid voor individuele levensinvulling zijn belangrijke waarden. Voor mensen met een verstandelijke beperking is en wordt daarom een en ander vastgelegd in wetgeving. Zo is er de wet zeggenschap cliënten in zorginstellingen die straks opgaat in de Wet Cliëntenrechten Zorg waarin een aantal zaken over zeggenschap nadrukkelijker geregeld worden dan voorheen. Bijvoorbeeld de verplichting dat elke cliënt een actueel ondersteuningsplan moet hebben waarbij hij bij de opstelling ervan betrokken is.

Zeggenschap en kunnen kiezen hangen nauw met elkaar samen. Om die reden willen burgers keuze-informatie hebben. Instellingen moeten daarom informatie geven op een zodanige wijze dat die informatie te vergelijken is. Deze zijn te vinden op www.kiesbeter.nl

Cliënten
De laatsten in mijn rij maar de belangrijksten! Daarmee wil ik ook duidelijk maken hoe afhankelijk zij zijn van de opvattingen in hun omgeving. Dat begint klein: hoeveel ruimte krijg je thuis, op school, op het werk, in de woning. Je bent afhankelijk van de betrokkenheid van de mensen om je heen. Zijn zij bereid om voor jou te gaan ook al hebben zij andere ideeën over wat goed voor je is. Tellen wij wel eens hoe vaak we nee zeggen tegen iemand met een verstandelijke beperking als het ook ja zou kunnen zijn? Gewoon omdat het ons even niet goed uitkomt, omdat we eerst de gevaren zien en dan pas de mogelijkheden? Goed bedoelde interventies van ouders en begeleiders. Maar: is dat wat de cliënt wil nog wel leidend? Gewetensvragen voor alle betrokkenen. Naast de directe omgeving is de cliënt ook afhankelijk van de ruimte die de maatschappij bereid is te geven. Zij hebben daarop nog minder invloed dan de gewone burger want hoeveel cliënten gaan naar de stembus? Terecht dat de ouder- en cliëntverenigingen zich druk maken over de plaats in de samenleving. Mi heeft de zorgverlener op dit punt ook een taak.

Samenvattend 1:
Zeggenschap is ingewikkeld omdat alle betrokkenen eigen perspectieven en eigen belangen hebben en desondanks het perspectief van de cliënt als uitgangspunt moeten nemen. Dat vraagt respect voor de eigenheid van deze unieke persoon. Dat is wat mij betreft een principieel punt.

Zeggenschap - informatie
Zeggenschap en vrijheid hangen nauw met elkaar samen. Vrijheid vinden we belangrijk. Vrijheid stelt je beter in staat om te doen wat je zou willen doen. Meer vrijheid leidt tot meer mogelijkheden maar meer mogelijkheden geeft ook meer verantwoordelijkheid. Wil je echter je verantwoordelijkheid kunnen nemen heb je kennis en informatie nodig.  Je hebt basiskennis nodig en hetgeen je niet weet moet je gemakkelijk kunnen vinden in begrijpelijke taal en moet volledig zijn. Zo heeft een cliënt er weinig aan als hij mag kiezen maar hij wordt niet geïnformeerd over wat er allemaal mogelijk is op een wijze die hij kan begrijpen. In feite is dit vastgelegd in de WGBO

De volgende aandachtspunten zijn volgens Annie Blokhuis en Nel van Kooten bepalend voor het verloop van de communicatie, en vormen voorwaarden voor verbetering ervan.

1. Gehoor: stoornissen hiervan verminderen uiteraard de kwaliteit van de communicatie
2. Visus: op zijn minst ondersteunend aan het gehoorsaspect van de communicatie. Denk daarbij maar aan non-verbale signalen.
3. Concentratie: nodig om de boodschap te ontvangen en de informatie te verwerken
4. Begrip: moeite met taalbegrip vermindert de mogelijkheden
5. Reactievermogen: vrijwel alle mensen met een verstandelijke beperking hebben meer tijd nodig dan gebruikelijk. Dit is het frequentste gemeenschappelijke kenmerk!
6. Nabijheid: de afstand doet er veel toe, zowel fysiek als emotioneel.
7. Omgevingsfactoren: drukke omgeving leidt af en maakt overdracht minder helder.

Mi is dit een onderwerp waar nog een wereld te winnen valt. De zorgverleners hebben in deze een belangrijke verantwoordelijkheid om cliënten en hun vertegenwoordigers goed en volledig te infomeren.
Cliëntvertegenwoordigers en zorgverleners hebben de taak om cliënten te leren kiezen. Dat is hen over het algemeen nooit geleerd. Ze weten niet dat ze mogen kiezen. En over meer dan over wat ze op brood willen.

Samenvattend 2
Informatie op een wijze die de cliënt kan begrijpen zodat hij kan kiezen.

Ondersteuningsplan
Het ondersteuningsplan is een belangrijk document – om allerlei redenen.
1. Persoonsbeeld. Heeft iedereen hetzelfde beeld als hij Tineke zegt of Kees? En komt dat overeen met het beeld dat Tineke en Kees van zichzelf hebben?
2. Perspectief. Wat staat Tineke of Kees voor ogen met zijn leven? Welke wensen heeft hij, wat zou hij/zij graag willen?
3. Doelen. Hoe komen we daar? (NB: idealen zijn als sterren: onbereikbaar maar bepalen wel de koers. Dus: niet te gauw zeggen dat het niet kan!)
4. Welke eerste stappen zetten we op weg naar dat doel en welke afspraken maken we daarover?
5. Context waarin Tineke of Kees gedijt – bijvoorbeeld huisvesting
6. Wilsbekwaamheid = redelijk waardering van belangen terzake

Uitgangspunt is dat ieder mens wilsbekwaam wordt geacht tenzij het tegendeel is aangetoond. Ik sta hier bij stil omdat het een belangrijk uitgangspunt is. Daarbij staat wilsbekwaamheid in relatie tot de aard van de vraagstukken die zich voordoen en de ernst van de consequenties van keuzes en besluiten. Iemand die een bepaald vraagstuk kan overzien en de consequentie van zijn keuze ook, is op dat punt wilsbekwaam. Als iemand dat niet kan, is hij wilsombekwaam op dat punt en is dat aanleiding dat door anderen daarover gesproken en besloten wordt. Maar let op: omvang en diepgang van het vraagstuk spelen een rol. Misschien dat iemand tot op zekere hoogte best zelf inzicht en overzicht heeft. Tot waar het kan, moet die ruimte tot eigen besluitvorming gegeven worden. Ook als er sprake is van curatele of mentoraat

Bij mensen met een verstandelijke beperking is de vaststelling van wilsbekwaamheid een moeilijke vraag. Je zou daar een apart symposium aan kunnen wijden. Het enige dat ik er nog over wil zeggen dat het van groot belang is om vanuit verschillende invalshoeken deze vaststelling te benaderen. Multidisciplinair dus, samen met de cliënt en diens vertegenwoordiger. Wat de inspectie betreft is het een onderdeel van het ondersteuningsplan zodat ook dit aspect jaarlijks geëvalueerd wordt.

7. Zicht op risico’s is van belang. Niet om ze uit te sluiten maar om verstandige beslissingen te nemen. Er moet dus gesproken worden over succesfactoren, faalfactoren en risico’s. Vergeet daarbij de emotionele risico’s niet!

In gesprek
Het gehele proces rond het ondersteuningplan vraagt om dialoog tussen cliënt, cliëntvertegenwoordiger en zorgverleners.
Niets is moeilijk dan een goede dialoog voeren over zaken die je nauw aan het hart liggen! Want: Je moet jezelf goed kennen, je eigen waarden, normen, wensen en verwachtingen. Je moet je ervan bewust zijn dat je gesprekpartners hun eigen waarden, normen, wensen en verwachtingen hebben en je moet deze kunnen en willen respecteren. Pas dan kun je luisteren. En hoe moeilijk is het niet om niet te oordelen en geen waarom-vragen te stellen waarin een oordeel verborgen zit maar nieuwsgierig te zijn naar de ander. Chiel Egberts heeft over de dialoog tussen cliënten, cliëntvertegenwoordigers en zorgverleners behartigenswaardige dingen geschreven. De essentie is dat elk zich bewust is van de eigen plek, deze eigen plek inneemt en de plek van de ander respecteert. Dus: niet op elkaars stoel gaan zitten. Als voorwaarde stelt Chiel Egberts dat de basis moet deugen. Dat wil zeggen: de relatie tussen de zorgverlener en de cliëntvertegenwoordiger. Dan pas kan de top van de driehoek = de cliënt, groeien. Dat is gemakkelijker gezegd dan gedaan. Gelukkig rekent Philadelphia Support het tot haar taak om cliënten en cliëntvertegenwoordigers te ondersteunen wanneer de dialoog dreigt vast te lopen.

Zo wordt voorkomen dat blinde vlekken of niet geëxpliciteerde en tegenstrijdige opvattingen en verwachtingen kunnen leiden tot niet-persoonsgerichte zorg, tot betutteling en beheersing, tot onverantwoord handelen en risicovol gedrag, tot mislukking en zelfs tot oorlog over de rug van de cliënt ,

Samenvattend 3
De kwaliteit van de dialoog is een belangrijk element van kwaliteit van zorg.
(Hoe meet je dat?)

Grenzen aan zeggenschap
De meeste mensen met een beperking wonen niet alleen maar zij vormen met anderen een huishouding. Dat begrenst de vrijheid zoals vrijheid voor ons allemaal grenzen heeft. Als jouw wil de mogelijkheden van anderen inperkt moet je in gesprek en moet je er samen uitkomen. Als dat niet lukt zullen wegen zich moeten scheiden. Je kunt bijvoorbeeld als woonwens hebben om te blijven wonen waar je woont, maar als je zorgvraag zich zodanig ontwikkelt, dat het huis of de huisgenoten niet meer bij je passen, moet er een andere keuze gemaakt worden. Zoals dat ook moet als een partner dementeert, het dag-nachtritme omdraait en de ander niet meer slaapt.
Het kan zijn dat jij graag met je huisgenoten samen blijft wonen maar een van de huisgenoten wil graag elders wonen.

Een andere grens is het professionele oordeel of er verantwoorde zorg geboden kan worden. Het kan zijn dat de zorgverlener op basis van diens kennis en verantwoordelijkheid zijn grenzen aangeeft. Dat moet deze overigens doen. Belangrijk is dan des te meer dat hier goede uitleg over wordt gegeven en er een goed gesprek over kan plaatsvinden. Voor de cliënt en de cliëntvertegenwoordiger is het van belang om zich goed te realiseren dat curatorschap of mentoraat in deze situaties geen doorslaggevende positie geeft. De curator en mentor moeten wel gehoord worden en diens visie moet betrokken worden in de besluitvorming. Bij verschil van inzicht is het verstandig om er een derde, niet bij de behandeling betrokken deskundige om diens visie te vragen. Het CCE is vaak een goede keuze.
De ouderverenging kan de cliëntvertegenwoordiger ondersteunen bij het voeren van het gesprek.

Samenvattend 4
Zeggenschap kent grenzen.

Toezicht op zeggenschap
Zeggenschap van cliënten speelt in het toezicht een belangrijke rol. Wanneer cliënten geen invloed hebben op hun dagelijks bestaan en zij voelen zich niet gekend, leidt dat tot gedragsproblemen en ten gevolge daarvan vaak tot vrijheidsbeperkingen. Of: cliënten trekken zich terug in zichzelf. Vaak wordt dat niet tijdig gesignaleerd met alle gevolgen van dien: depressie, vereenzaming uiteindelijk tot ziekte en nog beperkter zijn dan de cliënt al is.

Bij bezoeken spreekt de inspectie met cliënten en met cliëntvertegenwoordigers. Dat zijn verschillende gesprekken. Prioriteit heeft de inbreng van de cliënt en diens vertegenwoordiger bij de opstelling en evaluatie van het ondersteuningsplan. Dus niet een verhaal toegezonden krijgen waarop je kunt reageren of een persoonlijk begeleider die met jou het plan bespreekt als het al klaar is. Je moet invloed kunnen uitoefenen en meebepalen wat er in staat.

Meebepalen wat de huisregels zijn. Hoe zorgen wij ervoor dat we hier met elkaar prettig samenleven?

Cliëntenraad op locatie, regio en organisatieniveau. Hoe verloopt de samenwerking. Worden ze tijdig geïnformeerd op een wijze die medezeggenschap mogelijk maakt?

Voor de verwantenraad geldt hetzelfde. En hoe is de relatie cliëntenraad -verwantenraad?

Afsluiting
Zeggenschap staat en valt met de wil om met elkaar te communiceren en met respect voor ieders perspectief. Dat gaat niet vanzelf. Alle partijen moeten dat leren. In de opleiding van zorgverleners is hiervoor meer aandacht nodig. Ook is een cultuur van ontwikkeling, leren en samenwerken binnen de zorginstelling een belangrijke voorwaarde. In de opleiding van begeleiders zou aandacht moeten zijn hoe je als individuele medewerker hieraan kunt bijdragen. Ook cliëntvertegenwoordigers moeten leren hoe ze met cliënten en zorgverlener in gesprek komen over alle aspecten van de zorgverlening aan hun verwant. Zoals gezegd kan de oudervereniging daar een belangrijke bijdrage aan leveren en steun in zijn.

Bovenal: de cliënt kan leren kiezen. Voor de mogelijkheden die hij daartoe krijgt, zijn de zorgverlener en de verwanten gezamenlijk verantwoordelijk.

Lucie Claessen en Tijs van den Brink