Verslag van het symposium 'Zeggenschap in de zorg' op zaterdag 28 november

• Mail een vriend

Op zaterdag 28 november vond in Amersfoort het symposium 'Zeggenschap in de zorg: droom of werkelijkheid' plaats. Er waren zo'n 200 bezoekers aanwezig, voornamelijk ouders, maar ook zorgverleners en mensen met een beperking zelf. Het symposium was interactief, tijdens het middaggedeelte mocht wie wilde letterlijk de zeepkist op om zijn of haar mening te geven. Hieronder volgt een verslag van het verloop van het symposium.

Zaterdagochtend 28 november: kou, wind en regen. Toch lieten de bezoekers van het symposium van PhiladelphiaSupport zich daar niet door afschrikken. Het thema 'Zeggenschap in de zorg: droom of werkelijkheid' blijkt te leven, gezien het grote aantal mensen dat het symposium bezocht. De aula van het ROC Midden Nederland in Amersfoort was voor de gelegenheid omgebouwd tot congreszaal, compleet met kleurige presentatiewanden en een spreekgestoelte van PhiladelphiaSupport. Vanaf tien uur stroomde de zaal langzaam vol. Toen iedereen voorzien was van een kopje koffie en een plaatsje had weten te vinden werd het symposium geopend door Peter van Duijvenbode, secretaris van het bestuur van PhiladelphiaSupport. In de opening noemde Peter van Duijvenbode de gelijkenis van de barmhartige Samaritaan uit Lukas 10 als voorbeeld van zeggenschap in de zorg.

Toespraak Lucie Claessen over 'Zeggenschap, droom of werkelijkheid'
De openingstoespraak over het thema 'Zeggenschap droom of werkelijkheid' werd gedaan door Lucie Claessen, programmaleider gehandicaptenzorg bij de Inspectie Volksgezondheid. Het kernwoord in haar betoog was het woord dialoog: "De kwaliteit van de dialoog is een belangrijk element van kwaliteit en zorg." In de toespraak besprak Lucie Claessen de verschillende groepen die elk vanuit een eigen perspectief kijken naar zeggenschap voor mensen met een verstandelijke beperking. Ze noemde ouders, de organisatie die zorg levert, de maatschappij en de politiek en uiteraard de cliënten zelf. "Respect voor de eigenheid van elke unieke persoon is een principieel uitgangspunt voor alle betrokkenen, vanuit welk perspectief je ook kijkt."
Lucie Claessen benadrukte ook het belang van het geven van informatie aan de cliënt op zo'n manier dat hij of zij het ook kan begrijpen. Het is verstandig om rekening te houden met een aantal mogelijke elementen die voor problemen kunnen zorgen bij het begrijpen van informatie. Voorbeelden hiervan zijn problemen met gehoor, zicht, concentratie, begrip, reactievermogen, nabijheid en omgevingsfactoren.
Het ondersteuningsplan vereist volgens mevrouw Claessen dat er een echte dialoog gevoerd wordt tussen cliënt, cliëntvertegenwoordiger en zorgverlener. Ook het feit dat er grenzen zijn aan de zeggenschap kwam aan bod. Mensen met een beperking hebben te maken met andere mensen in bijvoorbeeld hun huishouding, met wie ook rekening moet worden gehouden. Een andere grens is het professionele oordeel of er verantwoorde zorg geboden kan worden.
Als laatste besprak Lucie Claessen het belang van de toezicht op zeggenschap. Het is belangrijk dat op tijd wordt gesignaleerd wanneer mensen te weinig vrijheid ervaren, om te voorkomen dat mensen depressief worden of gedragsproblemen krijgen.
Concluderend stelde de spreekster dat zeggenschap staat en valt met de wil om met elkaar te communiceren en met respect voor ieders perspectief. "Een goede dialoog gaat niet vanzelf. Alle partijen moeten blijven leren. De cliënt kan leren kiezen. Voor de mogelijkheden die hij daartoe krijgt zijn de zorgverlener en de verwanten gezamenlijk verantwoordelijk".
Na de toespraak van Lucie Claessen ging dagvoorzitter Tijs van de Brink nog in op de dagelijkse taak van mevrouw Claessen, de inspectie van de zorg. Wat weinig mensen in de zaal wisten is dat de rapporten van de Inspectie Volksgezondheid voor iedereen toegankelijk zijn via de website van de Inspectie: www.igz.nl.

Drieluik ouders, zorgaanbieders, politiek
Na de openingstoespraak werd het podium vrijgemaakt voor drie groepen: mensen met een beperking en ouders, zorgverleners en politici. Deze drie groepen kregen om de beurt de gelegenheid om hun mening te geven over zeggenschap in de zorg, afgewisseld door het afspelen van korte video-opnames van mensen met een verstandelijke beperking. Per groep kreeg één persoon kort het woord waarna de groepen met elkaar in discussie konden gaan. Dagvoorzitter Tijs van de Brink leidde hierbij de discussie.

1. Ouders en mensen met een beperking
Als eerste was het woord aan de groep ouders. Mevrouw Beurskens, moeder van Michiel, een 21-jarige jongen met het Down-syndroom, vertelde levendig over haar ervaring met Michiel en met de zorg. "Toen Michiel geboren werd was ik alleen maar heel gelukkig met mijn kind. Ik heb me nooit wat aangetrokken van wat dokters en deskundigen vonden. Ik heb Michiel geleerd om eigenwijs te zijn en zijn eigen levensweg te gaan. Dat is zeggenschap. Michiel zegt zelf tegen mij: 'Ik heb Down, zo erg is dat niet, jij had al heel vroeg grijs haar, dat is veel erger.' Deskundigen spraken steeds over de dingen die niet mogelijk zouden zijn. Wij zeiden dan, 'dat zien we dan wel' en kwamen er toch. Mijn zoon heeft mij heel veel geleerd. Toen hij zich wilde laten dopen gaf hij mij de gelegenheid om mijn opvoeding te verwerken en opnieuw te gaan geloven." Na het verhaal van mevrouw Beurskens was er tijd voor discussie. Er werden voorbeelden gegeven door ouders die uit de georganiseerde zorg waren gestapt. Sommige ouders stelden dat je uit de georganiseerde zorg moet stappen om echt zeggenschap te hebben. De druk door een gebrek aan financiën en de schaalvergroting door fusies werden genoemd als belangrijke problemen. "De omvang van de organisatie leidt niet tot specialisatie maar tot afstand en verwijdering van de ouders."

2. Zorgaanbieders
Namens de zorgaanbieders sprak Pieter de Kroon, directeur bestuurder van Vanboeijen. "Persoonlijke aandacht en tijd is fundamenteel voor de omgang met cliënten. De verschillende groepen hebben verschillende belangen: begeleiders willen luisteren, ouders zijn ontevreden en de organisatie wil kwaliteitsgarantie. Naar elkaar luisteren wordt nu vaak opgelost door regelgeving. Maar wat nodig is, is vertrouwen. En vertrouwen kun je niet afdwingen met regels." In de discussie kwam de rol van de bestuurder aan de orde. "De bestuurder geeft het voorbeeld. Het begint bij de integriteit van de bestuurders en de waarden van de organisatie." Dit werd gedeeld door zowel ouders als zorgaanbieders. Wat ouders aangaven is dat het wel heel complex is geworden om ouder te zijn van een kind met een beperking. "Voor mij als ouder is het heel moeilijk alles te doorzien. Er zijn zoveel werkwijzen van instellingen en afkortingen van termen die ik moet kennen..."

3. Politiek
De aanwezige politici op het symposium waren Esmé Wiegman (kamerlid voor de ChristenUnie en lid van de vaste kamercommissie voor VWS), Bas van de Vlies (kamerlid voor de SGP) en Antoinette Vietsch (kamerlid voor het CDA). Namens hen voerde Esmé Wiegman het woord. Ze noemde de 'afstand' tussen Den Haag en de praktijk. Tegelijk refereerde ze aan Petro, een jongen met het Down-syndroom, die in Oekraïne woont. Zijn moeder zou willen dat er in haar land een zorgsysteem was zoals in Nederland. Esmé Wiegman zette haar toekomstvisie voor de zorg uiteen: "Er zal meer worden gespecialiseerd, er zal meer 'zorg op maat' worden verleend en de kwaliteitseisen zullen omhoog gaan. Tegelijk is het noodzakelijk om de kosten beheersbaar te houden. Er zal vermaatschappelijking van de zorg komen. Het omzien naar elkaar moet zorgen voor een wisselwerking tussen formele en informele zorg. Dat de gezondheidszorg is gebaseerd op christelijke waarden is een groot goed." Ook het belang van cliëntenraden kwam aan bod. Over de schaalvergroting en fusies binnen de zorg zei mevrouw Wiegman dat groot niet per definitie slecht is. "Er moet een mix zijn tussen afstand en betrokkenheid". Bas van der Vlies (SGP) voegde hieraan toe dat regels weliswaar nodig zijn, maar dat het signaal van ouders dat er een gebrek aan vertrouwen is, serieus moet worden genomen. "Het gaat veel meer om de cultuur dan om de structuur. Kernbegrippen zijn hierbij: verantwoordelijkheid, transparantie en kleinschaligheid." Ook tijdens de discussie met de politiek kwam het onderwerp financiën aan bod. Ouders en zorgaanbieders gaven aan dat er wel meer geld naar de zorg gaat, maar dat ook steeds meer mensen zorg nodig hebben, waardoor er per saldo minder geld per individu beschikbaar is. Ouders drongen er bij de politiek op aan om te kiezen voor de mensen voor wie de AWBZ ooit bedoeld was, zij moeten steeds meer inleveren omdat andere groepen, waaronder ouderen, ook een beroep op de AWBZ doen.

Veelluik
Na een snelle, maar voedzame lunch was het tijd voor het meest interactieve gedeelte van de dag. In de hal waren verhogingen neergezet waarop mensen konden plaats nemen om 'op de zeepkist' hun mening over zeggenschap in de zorg te geven. Zo konden zowel de zorgverleners als de mensen met een beperking en hun ouders hun ideeën delen met de rest van de bezoekers van het symposium.

1. Mensen met een beperking en ouders op de zeepkist
Als eerste waren de mensen met een beperking en de ouders aan het woord. Een aantal mensen had iets voorbereid en een aantal mensen stapte ter plekke op de zeepkist om zijn zegje te doen. Een nadeel was dat de akoestiek in de ruimte slecht was, waardoor het voor mensen moeilijk was de persoon waar ze naar luisterden te verstaan. Toch werden er leuke, interessante discussies gevoerd. Mensen hadden de kans om zowel negatieve als positieve ervaringen te delen of van anderen te horen.

2. Zorgaanbieders op de zeepkist
Nadat de mensen met een beperking en de ouders hun mening hadden kunnen delen was er tijd voor de zorgaanbieders om op hun manier iets over te brengen over het thema zeggenschap. Hier werd goed gebruik van gemaakt. Zo maakte de zorgaanbieder Vanboeijen er iets bijzonders van door de deelnemers onder te dompelen in een 'ervaring', zoals bijvoorbeeld het meemaken van een drinkkwartiertje voor cliënten, compleet met limonade en grote slabben. De deelnemers waardeerden dit erg en gaven aan dat het voor zowel ouders als zorgverleners goed is om zich, door middel van een rollenspel, in te leven in de rol van cliënt.

Evaluatie
Als afsluiting van het symposium werden de zorgaanbieders en de ouders gevraagd om te evalueren wat ze deze dag geleerd hadden. De zorgaanbieders gaven aan dat ze weer waren stilgezet bij het belang van informatieverstrekking aan en goede communicatie met de cliënt. Op de reactie uit de zaal dat er zoveel personele wisselingen zijn in de zorg gaven de zorgaanbieders de volgende reactie: "Wij als zorgaanbieders zijn voorbijgangers, ouders zijn er altijd. Een persoonlijk sociaal netwerk is erg belangrijk."
De ouders gaven verschillende reacties op de dag. Een moeder was geschrokken van de verhalen over problemen van ouders met de zorg en maakte zich nu al zorgen over haar jonge zoon, wanneer hij 18 jaar wordt. Een andere ouder gaf aan dat hij geleerd heeft dat het personeelsbeleid van een zorgaanbieder belangrijk is. Een vader klaagde dat hij bij een zorginstelling nooit excuses krijgt wanneer er iets fout gaat. "Als er iets mis gaat, komt er alleen een lange uitleg, daar moet iets aan gedaan worden."
Uit de reacties van zowel zorgaanbieders als ouders bleek dat het onderwerp zeggenschap enorm leeft en dat het zeker de moeite waard was om hier tijdens het symposium over van gedachten te wisselen.

Theater Ronzebons
Als ludieke afsluiting verscheen theater Ronzebons op het podium. Suppie, een kleurig beestje dat gedurende de dag vanuit een poppenkast bezoekers had aangesproken, kondigde dokter Spectrum aan. Dokter Spectrum deed met een aantal mensen een gratis oogmeting voor een heldere blik. Een grote bril zorgde voor een open blik en een gekleurde bril zorgde voor een gemengde blik. De conclusie van het onderzoek was dat afhankelijk van wat voor soort bril je draagt, dat bepaalt wat je het duidelijkst ziet. Na deze grappige en inspirerende voorstelling beëindigde Peter van Duijvenbode het officiële programma en was er tijd voor een hapje en een drankje waarbij de bezoekers nog even konden napraten.